Alzheimer: desafios e confrontos entre o ideal e o possível

Quando nos referimos à doença de Alzheimer, o tempo destacadamente assume contorno e sentido profundos. 17/07/2010 - por Vera Helena Rodrigues Zaitune na categoria 'Memórias'

Alzheimer: desafios e confrontos entre o ideal e o possível

Quando nos referimos à doença de Alzheimer, o tempo destacadamente assume contorno e sentido profundos. No caso, tanto o tempo cronológico, regido por Chronus, quanto àquele que nos edifica internamente, o Kairós, assumem posições relevantes que merecem algumas teceduras. Ressalta-se que o tempo enfocado passa a ter no mínimo dois olhares sobre o portador de Alzheimer, cada dia mais atento aos movimentos que se alternam, evoluem, retrocedem, estagnam num espiral que podemos denominar do novo tempo dentro do que foi vivido até então.

Esses olhares múltiplos dizem respeito ao cuidador, familiar ou não, e outros indivíduos que se mobilizam na tentativa de entenderem os comportamentos advindos daquela pessoa que, por diferentes trajetos, pertence aos vínculos que lhes sugere pertencimento e identificação.

O texto passa a ser escrito na primeira pessoa porque, nessa abordagem, afirmo que são minhas as inquietações derivadas dos momentos, movimentos e comportamentos verificados na evolução do quadro da minha mãe, que acompanho e observo intensamente no mínimo há cinco anos.

O tempo tem sido meu fiel parceiro e algoz. Parceiro porque sinaliza para a relação da vida na vida possível, mas sempre vida! Algoz, porque impõe limitações e, dentre elas, sinaliza as muitas mudanças que acontecem.

Por exemplo, percebo a necessidade da locação de uma cadeira de rodas. Pontuo para a minha parceira nos cuidados maternos, conosco também nestes cinco anos, que a finalidade deste aparelho consiste em proporcionar mais segurança para os cuidadores e liberdade para a minha mãe, que poderá se locomover para a igreja e “assistir”, dentro das suas possibilidades, as tão saudosas missas, idas aos supermercados,visitas às amigas que a conhecem, e a quem ela, ardilosamente, justifica o “esquecimento” pela ausência dos encontros, por terem se mudado para lugares muito distantes, uma das outras, sendo estes os argumentos que funcionam como estratégia e camuflagem, posto que os locais são os mesmos.

Nesse contexto do uso da cadeira de rodas, julgo oportuno relatar que, no início, minha mãe demonstrou muita resistência para assentar-se, alegando preocupação sobre o que “iriam pensar dela”, sensação de “vergonha” porque no imaginário do outro, ela poderia estar passando a idéia de ser uma “preguiçosa ou vagabunda”, já que insistentemente afirmava que podia fazer todo o percurso a pé ou de ônibus! Fato perfeitamente compreensível, pois ela sempre se locomoveu a pé ou de ônibus, principalmente depois que se aposentou como professora primária, na cidade na qual reside, e na qual vivi e há 39 anos não resido mais. Ou seja, no estágio que se encontra esta fase alojada na sua memória, essa disponibilidade de locomoção se constitui na sua verdade!

Minhas idas quase semanais são dedicadas aos cuidados e apoio à estrutura montada para ela. E, a cada encontro, marcado por inúmeros reencontros, pois sou recebida e abraçada várias vezes depois de poucos minutos de ausência, percebo diferenças aparentes ou sutis no seu quadro demencial.

Embora longe e perto, demonstrado pelo olhar percorrido naquele Shopping decorado para as festas natalinas, sinalizo que o momento mais fascinante do passeio na cadeira de rodas foi assisti-la abraçando uma amiga do “seu” tempo... Um abraço com traço e lastro efetivamente encontrados!

Dentro da literatura indicada sobre o cotidiano das relações com portadores de Alzheimer, preconiza-se que os familiares sofrem muito, o que é real e indiscutível!

Na contrapartida, presencio que o portador passa por períodos de angústia, desespero e muito sofrimento; vivenciados diversas vezes quando essa situação recorre acrescida de outras vontades, iniciativas e desejos sempre muito solicitados, portanto repetidamente sofridos!

Integrar e participar de encontros e movimentos relacionados à doença de Alzheimer tem sido a minha maneira de entender, discutir, aprender e repassar o aprendizado para as cuidadoras, para enfrentar o novo que nos conduz a novos trajetos, às vezes carregados de êxito, e noutros com resultados pífios, ou com ineficácia total na medida experimentada!

Frente a esse agir contínuo pontuo que o conceito de verdade, atrelado à memória e suas fases, sempre me colocam na posição de acertar, errar, crescer, aprender, ensinar, avançar e retroceder, dentre algumas ações vitais no processo dos saberes e fazeres que sempre me provocam e inquietam sobremaneira.

No que tange à verdade, memória e estágios da patologia, confesso, por várias vezes, subverter o preconizado na direção de nunca omitir revelações, calcadas na realidade, o que tem se mostrado um recurso positivo, porque consigo minimizar angústias e dores de um passado extremamente sofrido, como no caso da minha mãe. Nos seus 86 anos de existência, já perdeu dois filhos, sendo que um deles suicidou-se aos 23 anos. Do outro filho, permaneceu ao seu lado em fase de câncer terminal por seis meses ininterruptamente! Entre estas duas perdas viscerais, assistiu à partida do seu companheiro de jornada. Hoje, dos seis que éramos, somos três.

Então, quando minha mãe pergunta por um dos meus dois irmãos já partidos ou sobre o motivo do atraso do Dário (meu pai) para o almoço, eu respondo que o local em que ele foi comprar madeira não tem telefone, justificativa verdadeira para a época em que isto efetivamente acontecia. Quanto aos meus irmãos, respondo sobre uma verdade procedente para a fase da memória dela. No caso: “Mãe, o Renato está no trabalho dele e o Paulo Fernando ainda não chegou porque se encontra na faculdade”.

Continuo nesse procedimento quando, tomando-me por uma irmã, ela indaga sobre a mamãe ou o papai. Uso como estratégia sempre devolver a pergunta questionando o motivo de ela me perguntar. Intencionalmente, esse recurso me proporciona mais “folga” a fim de eu ter mais garantias de uma resposta coerente com a necessidade do momento. Porque as alterações de papéis e funções dentro destes diálogos são extremamente susceptíveis a mutações muito rápidas, já que em algumas vezes, na hora da resposta eu voltei a ser a Vera, a filha! Mas, quando permaneço sendo a Mafalda (uma tia falecida) e como sou sabedora de uma boa parte da história familiar, respondo com um argumento relacionado à fase coerente com a questão efetuada por ela. Por exemplo: “A mamãe está ajudando o papai na padaria, porque hoje o padeiro faltou”. História essa que, registrada em memórias, através de questões muito breves relacionadas a diferentes segmentos da sua vida, obtive com respostas verbalizadas por ela, quando ainda conseguia articular a lembrança possível, muitas vezes confirmada por alguns familiares.

Registrei-as e as imprimi, entregando-as às cuidadoras, relatando-lhes sobre os conteúdos aflorados por suas evocações, para tomarem consciência dos fatos a fim de se valerem dessa leitura quando em momentos de tristeza ou nos surtos nos quais quer se mudar para a casa dela, na qual nasceu e cujo prédio ainda existe. Nos choros incontidos pela saudade dos que se foram, no desespero pelas chaves perdidas, pelo fogão que “acha” que esqueceu aceso, na criança que se esqueceu de amamentar. Também por ter se esquecido de despertar na hora certa para entrar na escola, na qual se formaria normalista, assim como no desconforto revelado ao se dar conta da perda da jardineira que a levaria à usina de cana de açúcar em que lecionou por 10 anos. Como ficariam os alunos?

Merece, se destacado que, por algumas vezes, fazer a leitura dessas memórias ainda funciona como bálsamo em instantes ou horas de pânico, em outros momentos ela interditou a referida leitura, alegando cansaço ou tristeza pelas lembranças contemporizadas.

Discorrer sobre esse tempo de muito crescimento e aprendizado tem gerado em mim movimentos e reações variadas. Há momentos em que pareço ter perdido meus sentimentos, sobretudo quando preciso tomar decisões rápidas que, sei, vão implicar nas relações, intra e inter pessoais, que envolvem o entorno familiar. Noutros, fragilizo, sofro, avanço, recuo, num contínuo esperançar de forças nas suas mais diferentes interfaces. Mas prossigo sempre!

Muito do que consegui até a presente data, no que diz respeito à estrutura desenvolvida para os cuidados da minha mãe, deve-se aos cursos e leituras realizadas incessantemente! Mas, pontuo que, em momento algum tive a pretensão de contestar ou me contrapor às indicações de procedimentos sugeridos por especialistas da área em questão.

Meus registros, aqui transcritos, direcionam-se para uma, dentre tantas alternativas de diálogo com essa patologia, que indubitavelmente tem muito a pesquisar e oferecer como ponto de apoio aos familiares e cuidadores dos portadores de Alzheimer, urgindo mesmo uma somatória de forças conjuntas e institucionais perante o aumento da população idosa no Brasil e a demanda atenta para as patologias que este avanço etário requer.

Concluindo, como diz Bobbio (2007), somos aquilo que lembramos. Conversar sobre a verdade do tempo em que a memória da minha mãe se aloja me faz crer que é uma tentativa válida porque falamos de protagonistas de um filme do qual ela é artífice também, além de manter a oralidade, a relação afetiva e o estímulo constante ao repertório cognitivo e intelectual nela presente!

Iniciei e finalizo abordando sobre o TEMPO. Nele muito se ensina e aprende. Acima de tudo nos faz apreender e conduzir positivamente o inexorável!

Referências

BOBBIO, Norberto – O Tempo da Memória – De senectude – Rio de Janeiro: Campus, 1997.

*Professora, Mestra em História da Educação, Educadora e Cuidadora da mãe, portadora de Alzheimer – São José dos Campos S/P.